Balada para un loco (work in progress)

Hola me llamo S, hija de R, que tiene 77 años. El tiene alzheimer, según lo que describen los médicos estaría atravesando la 6ª de 7 etapas (Alzhiemer Universal, no hay dos enfermos iguales).Escribo para contar mi experiencia como hija de una persona con alzheimer. Mi proyecto es entregar una mirada más optimista de esta enfermedad. Ya que cuando nos dieron el diagnóstico a nosotros como familia, las personas a pesar de tener buenas intenciones, sentí que sólo nos entregaban percepciones negativas de esta. Y si pensamos que esta enfermedad es tan común en la gente mayor, pienso que hay algo de sabiduría de la Naturaleza, que hace que estos viejitos vuelvan a sentirse como niños. Mi padre es el menor de 8 hermanos, hijo de D y L. Mi abuelo tuvo diabetes y murió antes de que yo naciera. El trabajó como arquitecto. Estudió en la Universidad Católica, pero nunca se tituló. Sin embargo, otros arquitectos firmaban sus obras y él se dedicó a su oficio con pasión. Mi padre fue un alumno promedio en el colegio. Posteriormente, se tituló de Ingeniero Agrónomo en la Universidad Católica. Allí fue miembro del Centro de Alumnos con su buen amigo C, quien era presidente de la FEUC. Fue aceptado en Harvard, pero rechazó la oportunidad de estudiar allí, ya que se encontraba trabajando para la Reforma Agraria de Eduardo Frei Montalva. “No me puedo ir porque mi país me necesita.” le dijo a mi madre. Se casó el 9 de julio de 1966 con ME. En 1968 nació mi hermana P. Luego, viajaron a Williams Town USA donde vivieron un año y realizó un Máster en Economías en The Williams College. Volvieron a Chile nació mi hermano F en 1970, justo el año que comenzó el gobierno socialista de Salvador Allende hasta el 11 de septiembre de 1973. En octubre de 1973 lanza un libro, que escribió junto a otros autores llamado “Autogestión y Desarrollo” que propone tomar lo mejor del modelo capitalista y socialista y hacer un nuevo modelo económico. El objetivo de este era lograr la igualdad de clases propuesta por el socialismo sin perder la libertad en la gestión propuesta por el capitalismo. El año 1977 nací yo. Me dicen que como 3° hija vine a desordenar a la familia, yo siento que vine a unirlos, a enseñarles a aceptar el desorden de la vida. En 1980 mi padre comienza a trabajar en la FAO, que “es un organismo especializado de la ONU que dirige las actividades internacionales encaminadas a erradicar el hambre". El trabajó como consultor en diferentes países en vías de desarrollo. En 1981 muere su mejor amigo C a loa 42 años. En 1983 nos vamos a vivir un año a Manila, Filipinas. Luego volvimos a vivir a Chile el año 1984. Mi hermana estudió párvulos y en 1996 se fue a vivir a Chicago. Posteriormente se radica en Nueva York, donde vive actualmente. Al papá le diagnosticaron diabetes la cual se la empezó a tratar y bajó bastante de peso. En 1998 mi padre decide separarse de mi madre y yo me voy a vivir con él a un departamento en Providencia. Yo estudié arquitectura y luego me cambie a estudiar Psicología, estudios que finalicé y posteriormente me dediqué a trabajar en psicología laboral. El papá tuvo varias pololas, cada una me enseñó algo en el momento que las conocí y compartí con ellas. A fines del año 2010, mi padre me dijo que teníamos que volver a vivir a la casa de mi mamá, porque le estaba llendo mal económicamente. Ese año fue difícil adaptarnos a vivir todos juntos de nuevo. En julio me gané una beca para irme a estudiar un Máster en RR.HH. en la Universidad de Sidney. En diciembre fui a hacerme un chequeo donde nuestro médico generalista, F, que es muy amigo de mi padre. Me dijo “tú estás muy bien de salud, el que no está nada de bien es tu padre, piénsalo bien si es bueno que te vayas a estudiar al extranjero.” Ese mismo mes vino de visita mi hermana y su marido. Me acuerdo que se estaba duchando y entré al baño para contarle que el papá no estaba bien, que me preguntaba las mismas cosas reiteradas veces, pero aun no sabíamos el diagnóstico. Ese día nos sentamos en el living de la casa toda la familia y mi hermana nos pasó un sobre a cada uno. Nos dijo ábranlos a la cuenta de 3. 1,2,3! Abrí el mío y decía” Tía estoy en la guatita de mi mamá, estoy creciendo y cuando nazca quiero que me visites seguido, te prometo que no será fome.” Mi hermana vino a contarnos que estaba embarazada a los 43 años. Al otro día, el doctor F fue a conversar con nosotros al living de la casa también y nos explicó que el papá estaba con problemas de memoria y que como familia teníamos que ver que íbamos a hacer. En ese momento a mi medio una mezcla de sentimientos enorme, que no sabía como manejar. Por un lado la felicidad de saber que venía un sobrino en camino y por el otro la pena de saber que mi padre estaba con una enfermedad de alzheimer avanzada. Empecé a llamar a las personas que tenían alguna conexión con esta enfermedad y a algunos amigos cercanos, y todos me decían que lamentable, que es una enfermedad muy dura de llevar. "Perdona mi honestidad, pero esta enfermedad es una mierda. Vas a tener que aprender a ser fuerte". Finalmente viaje a Sidney donde viví 2 años. Luego volví a vivir a Chile. En el intertanto mi padre me fue a ver a Australia y a ver a mi hermana a Nueva York cuando nació su nieto. Ahora ya han pasado 7 años y la verdad lo hemos vivido muy positivamente. Esta experiencia la hemos vivido como si el papá se hubiera muerto, y lo trajeran de prestado desde el más allá a pasar unos años más con nosotros en la versión más dulce que existe de él, la más chistosa, la más loca, la más intensa, se podría decir en su versión exponencial. Nos llena de amor todos los días, es un viejo cariñoso, gozador, un mister magoo, que sobrevive a todo los obstáculos que encuentra en su camino. Entonces en esto que escribo les quiero contar en más detalle mi experiencia y la de los que se queran sumar y contar su historia, por si este testimonio sirve para otras personas con familiares con alzheimer. En la 1ª etapa explican que hay ausencia de daño cognitivo,(Sin Deterioro: Durante esta etapa, la enfermedad de Alzheimer no es detectable y no hay problemas de memoria u otros síntomas de demencia que sean evidentes). o sea, no se tienen problemas de memoria y nadie se da cuenta de la enfermedad, ni los médicos. Esto puede haber ocurrido cuando yo llegaba al departamento cuando vivíamos los dos solos en Providencia y algo se estaba quemando. Otras veces yo llegaba de alguna fiesta y encontraba alguna olla quemándose. Una noche entré y pensé que alivio que no haya nada quemándose, miré el basurero y estaba en llamas. En la 2° etapa se observa un deterioro muy leve. (Deterioro muy leve:La persona puede notar problemas de memoria leves aunque no hasta el punto en que la pérdida de memoria pueda ser fácilmente distinguida de la relacionada con la edad. La persona todavía realiza bien los test cognitivos para valorar procesos como la memoria y la orientación y es poco probable que la enfermedad sea detectada por los médicos o familiares.)Se pueden olvidar algunas palabras o no recordar que ha hecho algo o dejado ciertos objetos. Esto debe haber ocurrido por ahí entre el 2005 y el 2010. Cuando olvidaba ciertas palabras y le decía "el pirulo" y yo lo retaba. También en esta época hubo un episodio bien marcador venía de un viaje de negocios desde Chiloé, viajando en un bus. Pensó que estaban asaltándolo y le dijo al chófer que se detuviera. El no comprendió y lo dejó en una bomba de bencina cerca de Valdivia. Por suerte primo mío fue a buscarlo y le prestó plata para volver a Santiago. Otra vez también venían con su hermana M que le dio alzheimer antes que a él, del cumpleaños de un hermano. La hermana le dijo “que estuvo buena la fiesta, cierto?” Le respondió “sí muy buena” A lo que ella preguntó “Y de quién era el Cumpleaños?” “No tengo idea” le respondió él. Otra cosa es que me pedía a mí que le escribiera los cheques y las cosas importantes, porque su letra estaba extraña. También empezó a olvidar como se usaba el computador, y yo lo retaba, le decía que cómo se le había olvidado usarlo, si él mismo me enseñó a usarlo. Pero en esta etapa ni sus amigos, ni sus familiares se daban cuenta de su enfermedad. Me acuerdo que me pedía que le diera mucho cariños, besos, abrazos, y yo le decía que se acostumbrara a vivir sin mí, porque me iría a Australia pronto. Creo que estaba angustiado por la enfermedad. En esa época se hizo pipí en el sillón el día de su cumpleaños, pero no lo asocié a enfermedad, pensé que se le habían pasado la mano con las copas.En la 3° etapa existe un deterioro leve ( esta etapa, los amigos y los familiares de la persona enferma pueden empezar a notar problemas de memoria y en otros dominios cognitivos como la orientación espacial o el lenguaje. El rendimiento en pruebas cognitivas se ve afectado y los profesionales ya serán capaces de detectar las alteraciones cognitivas. Los pacientes en estadio 3 tendrán dificultades en muchas áreas, incluyendo para: Encontrar la palabra correcta durante las conversaciones Recordar los nombres de los nuevos conocidos Planificación y organización Las personas en la tercera fase de la enfermedad de Alzheimer pueden también, con frecuencia, perder objetos personales, incluyendo los de gran de valor).Puede ser que aquí fue el diagnóstico. Desconfiaba de nosotros cuando le quisimos controlar su cuenta del banco. En Australia el año 2013 decidimos como familia darle una mesada. Al volver le puse candadoa la reja de la casa, después dije mejor que salga a caminar. Tuvo un episodio después de ir al jumbo creía que los milicos le habían intervenido los teléfonos, y que todos estábamos en complot con ellos, después de eso le empezamos a dar quetiapina una en la noche. En la 4° etapa: Deterioro moderado En la cuarta etapa de la enfermedad los síntomas son evidentes. Las personas en esta fase pueden:Tener dificultades con la aritmética simple Olvidar detalles sobre su historia de vida Evidentes problemas con la memoria a corto plazo (pueden no recordar lo que comieron en el desayuno, por ejemplo) Son incapaces de gestionar las finanzas 5ª Etapa:Deterioro moderadamente grave (Durante la quinta etapa de la enfermedad de Alzheimer los enfermos comienzan a necesitar ayuda con muchas actividades cotidianas. Pueden experimentar: Confusión significativa Incapacidad para recordar detalles simples acerca de sí mismos, como su propio número de teléfono Dificultad para vestirse adecuadamente Las personas en esta fase mantienen un mínimo de funcionalidad. Por lo general, pueden todavía bañarse y asearse de forma independiente. También de forma general todavía conocen a sus familiares y algunos detalles acerca de su historia personal, especialmente de su infancia y juventud.) 6ª Etapa:Disminución severa (Los pacientes en la sexta etapa de la enfermedad de Alzheimer necesitan supervisión constante y frecuentemente requieren atención profesional. Los síntomas pueden incluir: Confusión o inconsciencia del medio ambiente y su entorno Grandes cambios de personalidad y problemas de conducta Necesidad de ayuda con las actividades de la vida diaria como ir al baño Incapacidad para reconocer rostros, excepto los amigos y parientes más cercanos de forma intermitente. Incapacidad para recordar la mayoría de los detalles de la historia personal Pérdida de control de esfínteres Vagabundeo). Ahora hay que bañarlo, y no se quiere bañar, se baña una vez al mes, no sabe como usar el celular, olvidó el recuerdo de sus mejores amigos AG y CO, no le gusta estar solo, en la noche alucina que trabaja con mi hermano F., y no quiere cenar. No sabe cual es el WC ayer hizo caca en el bidé, por suerte no soy asquienta lo limpié y cero problema.Tenemos que empezar a buscar un técnico en enfermería pues ya necesita alguien que lo cuide. Lo inscribimos en un hogar de ancianos, pero cuando lo llamaron para evaluarlo, nos pareció que era como matarlo en vida, si bien él no nos reconoce, él siente nuestra energía, vibra con nosotros y hemos tratado de doparlo lo menos posible para que siga vivo! 7ª Etapa: Disminución muy grave (Es la etapa final de la enfermedad de Alzheimer. En la séptima etapa de la enfermedad el enfermo pierde la capacidad para responder a su entorno o comunicarse. Aunque todavía pueden ser capaces de pronunciar palabras y frases, no tienen idea de su estado y necesitan ayuda con todas las actividades de la vida diaria. En las etapas finales de la enfermedad, las personas llegan a perder su capacidad de tragar.) El 4 de enero de 2019 me junté a conversar con la Pili (una amiga que también tiene a su padre con alzheimer y lo puso en un hogar de ancianos). Me dijo Sofía "sálvate", y me quedé pensando que en esta última etapa donde se les olvda todo, no quieren bañarse, es muy dificil y los cuidadores tienen que tomar resguardos para no morir en vida (ya sea internarlos, buscar ayuda en un tens, hay que generar estrategias de protección de uno mismo.Notas: Me di cuenta que mi mamá es la fortaleza/estabilidad (el esqueleto), mi hermana el optimismo (la risa, bajarle el dramatismo a las cosas, por ejemplo frente al diagnóstico ella estaba embrazada y era la más optimista, cuano resfaló y tenía el ojo hinchado, etc.), mi hermano la fuerza de voluntad/la paciencia (el responde mil veces las preguntas de mi padre, lo acompaña, lo lleva a todos lados), yo la que cranea como solucionar los temas de manera más moderna/eficiente(transferencias internet, uber, ) y también la que calma las aguas/ la psicóloga (mama tienes que estar tranquila no sacas nada discutiendo con él,etc. Hermano no le gites,etc). Mi cuñado el que apoya de manera optimista, mi sobrino el que va creciendo al revés de las etapas que él vive y nos ayuda a comprenderlo. Cada etapa es como bajar una escalera, cada peldaño es una crisis, pero al final uno se acostumbra a ese nuevo papá. Cada peldaño tiene sus pros y sus contras. Mi papá siempre me decía qu él se iba a morir a los 70 años y a los 70 fue que le diagnosticaron esta enfermedad y murió, para ser un nuevo papá, como un regalo de tenerlo pro más tiempo con nosotros.